인사말 & 연혁
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- 많은 사람들은 완치와 치료를 혼동하는 경우가 많습니다.
완치가 되지 않는 병이라고 치료가 없는 것은 아닙니다. - 실제로 완치가 되는 병보다 완치는 못하지만 치료하면서 지내는 병이 많을 것입니다. 그런데 근육병,루게릭병,척수성 근위충증과 같 은 진행성 신경근육계 질환에서는 완치시킬 수 없는 병이기 때문에 특별한 치료가 없다는 선입관으로 적극적인 치료를 하지 않는 경 우가 많습니다.
- 완치가 힘든 암의 경우는 어떤가요,일단 수술이 가능하면 수술을 합니다. 수술 후 항암치료,방사선치료를 적극적으로 시행하고 그래도 계속 진행이 되면 통증치료를 포함한 완화 요법을 제공해줍니다.
- 그리고 마지막까지 호스피스의 관리를 받습니다. 대부분 이렇게 환자를 치료하는 것이 당연한 것으로 생각하고 있습니다. 그러나 진행성 신경근육계 질환 환우들에 대해서는 이러한 적극성이 분명히 떨어져 보입니다.
- 의료진들이 병의 초기부터 환자에게 조금이라도 도움을 주고, 삶의 질을 향상시킬 수 있는 방법을 찾기 위해 애쓰는 마음이 앞서 예 를 든 암 환자와 비교해 볼때 미흡한 것이 사실입니다.
- 희귀난치성 질환일수록 더 많은 관심과 더 많은 적극적인 치료가 필요합니다 만, 사실은 그 반대가 되고 있는 것입니다. 진행성 신경근육계 질환의 여러 가지 증상 중 병의 진행과정에서 궁극적인 문제가 되는 호흡장애는 환우들에게 많은 고통을 주고 삶의 질을 떨어뜨리는 요소가 됩니다. 진행성 신경근육계 질환에서는 호흡근육 약화가 동 반되는 경우가 많습니다.
- 팔다리가 약하면 보조기,휠체어 등을 이용하여 도움을 받듯이 호흡근육이 약해 호흡장애가 생기면 인공호 흡기를 적절한 시기에 적절한 방법으로 사용하여 호흡근육을 보충해 주면 증상을 완화시킬수 있습니다. 인공호흡기도 식물인간,안 락사 등의 심각한 상황을 연상시키는 장비에서,일반적인 보조기처럼 생활의 불편함을 덜어주는 하나의 보조 기구로 간주하는 사고의 전환이 필요한 것입니다.
- 호흡재활은 이러한 인공호흡기 사용을 비롯하여 호흡곤란을 완화시킬 수 있는 여러가지 치료를 제공하는 의학의 한 분야입니다.
- 2011년 7월 이러한 호흡재활을 지속적으로 발전시키고 연구하여 전문 인력을 양성하여 결과적으로 올바른 호흡재활 치료법을 보급하여 전 국민에게 보다 체계적인 치료가 제공될 수 있도록 대한숨재활연구회를 창립하게 되었습니다. 또한, 연구회는 환자들을 위한 사회공헌의 일환으로 의료정보제공 및 상담을 강남세브란스병원 호흡재활센터 의료진을 통해 제공할 예정입니다.
- 이 장소는 대한호흡(숨)재활연구회에서 호흡장애 환우들에게 도움이 될 수 있는 호흡재활 정보를 제공하기 위해 마련된 곳입니다. 아직까지 호흡장애 환우들이 정보를 얻고, 교환할 수 있는 기회나 장소가 극히 제한적인 상태에서 미력하나마 이곳을 통해 호흡장애 관리에 도움이 되었으면 합니다.
